Országszerte ingyenesen terjesztett betegtájékoztató könyvek, ismeretterjesztő riportfilmek, rendszeres egyesületi napok, tematikus online fórumok, emellett rehabilitációs szolgáltatások, közösségi kirándulások, aktív médiajelenlét fémjelzi a Gyógyulj Velünk Egyesület munkáját.
A daganatos betegek által alapított nonprofit egyesület kapcsolathálóját hazai civil partnerek, orvostársaságok, nemzetközi szakmai szervezetekben való részvétel jellemzi. Igyekeznek minél több fórumot megragadni azért, hogy segítsék a betegek és családtagok eligazodását az egészségügy útvesztőjében.
Jobb esélyekkel indul el a betegúton az a beteg, aki ismeri a betegségét, érti a kezelések okát és menetét, tudja hová fordulhat segítségért, illetve mit tehet meg önmaga a kilátásai javításáért – ez a vezérmotívuma a Gyógyulj Velünk Egyesület munkájának.
A 2012-ben betegtársak által alapított civil szervezet fő tevékenysége a betegedukáció. Átfogó közérthető könyvet adtak ki a vastagbélrákról és végbélrákról, az emlőrákról, az uroonkológiai daganatokról, a prosztatarákról. Ugyancsak sok ezer példányban szállították ki a hazai onkológiákra az Európai Orvosi Onkológiai Társaság (ESMO) által jegyzett, az egyesület gondozásában magyarul kiadott útmutatókat májrákról, prosztatarákról, gyomorrákról, nyelőcsőrákról, húgyhólyagrákról, a csontáttétek kezeléséről, az immunterápiák mellékhatásainak csökkentéséről. Mindezeket pedig interneten is szabadon letölthető módon hozzáférhetővé tették.
Az eddigi eredményeket elismerve, 2024-ben kiemelt projektként nyertek a Belügyminisztériumtól támogatást arra, hogy fókuszba kerüljön a daganatos betegek fájdalomcsillapítása. A pályázat révén 10 ezer érintett hazai család kaphat útmutatást abban, hogyan lehet enyhíteni a panaszokat a mindennapokban. Riportfilmjeikben szaktekintélyek adnak egy-egy betegség kezeléséről áttekintést, példaadó betegek pedig reményt. Személyes és online eseményeiken nemcsak meghallgathatók az orvosi előadások, de interaktív párbeszédre is lehetőséget biztosítanak. A betegtársakat az elmúlt években Kalotay Gábor elnök szervezte közösségbe. Minden évben számos ismeretterjesztő betegnapot tartottak, emellett túrákat, kirándulásokat, táborokat szerveztek. Mottójuk: „egy betegszervezet korántsem csak a betegségről, sokkal inkább az életről szól.”
2024-ben Kapitány Zsuzsanna vette át az elnöki stafétát. Kapitány Zsuzsanna évtizedek óta a daganatos betegekkel dolgozó gyógytornász, fizioterapeuta, a Semmelweis Egyetemen a gyógytornász hallgatók oktatója. Eddig is aktív szerepet vállalt az egyesület rehabilitációs szolgáltatásainak megszervezésében, ez a terület ezentúl még nagyobb fókuszt kaphat. Az elnökségi tagok is az élet sok területéről érkeztek, mindannyian érintettek voltak daganatos betegségben. Bendik Márta egyetemen oktat spanyol és olasz nyelvet, Herczeg István egykor néptáncot is oktató mérnökember, Miksa Katalin az üzleti világban jártas közgazdász, dr. Zádeczky Sándor gyógyszerész. Egy éve csatlakozott egyesületi titkárként Darvas Márta a csapathoz, a tagsággal ő tartja a kapcsolatot.
A folyamatosságot az alapítás óta B. Papp László egészségügyi szakújságíró képviseli, aki sajtószóvivőként és a betegedukáció felelőseként szervezi és menedzseli a szakmai programokat. A kiadványok megjelenését, a kommunikációt, a nemzetközi kapcsolatokat Deli Mónika segíti.
A Gyógyulj Velünk Egyesület működése jelentősen túlmutat az aktív tagság számára közvetlenül szervezett programokon és számukra nyújtott szolgáltatásokon. A civil szervezet minden rendezvénye egyesületi tagságtól függetlenül nyitott mindenki számára, miként a kiadványaikat, könyveiket is bárki ingyenesen elérheti vagy letöltheti az internetről.
A www.gyve.hu saját honlapjuk mellett folyamatos együttműködésben dolgoznak a www.rakgyogyitas.hu portállal, a szakmai anyagaik jelentős része az utóbbi, nagy látogatottságú honlapon jelenik meg. Az egyesület állandó tudományos partnere a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság, ám projektek, feladatok mentén a betegszervezet nyitott minden szakmai és civil partnerrel való együttműködésre. 2024-ben alapító tagként csatlakoztak a betegek hozzátartozóit segíteni hivatott Támaszadók Programhoz is.
A civil szervezet nemzetközi téren is aktív. Magyarországot teljes jogú tagként képviselik az emésztőszervi daganatos betegségekkel foglalkozó Digestive Cancers Europe (DICE) szervezetben. Tagjai a hasnyálmirigyrákos betegekért dolgozó Pancreatic Cancer Europe (PCE) szakmai közösségnek. Ott vannak a közép-európai onkológiai együttműködésért dolgozó Central European Cooperative Oncology Group (CECOG) rendezvényein is. A nemzetközi szervezetekkel való közös munka nem öncélú: az elmúlt években több hazai kezdeményezés valósulhatott meg, több útmutató jelenhetett meg a magyar betegek számára is a határokon átnyúló együttműködéseknek köszönhetően.
A Gyógyulj Velünk Egyesületnek nem célja, hogy csak a saját tagságát bővítse: a civil összefogás erejében hisznek, saját felületeiken is igyekeznek minden más partner betegszervezet programjait is népszerűsíteni. Arról szeretnének minél több daganatos beteget meggyőzni, hogy helyben, a saját lakóhelyükön vegyék fel a kapcsolatot sorstársakkal, figyeljenek oda egymásra. Vallják: mindig jobb helyzetben van az a beteg, aki nem egyedül küzd, hanem akit tapasztalt sorstársak is segítenek úgy információkkal, mint érzelmileg ezen a nehéz betegúton.
GYÓGYULJ VELÜNK EGYESÜLET
Összefogás a Daganatos Betegekért
Székhely: 1016 Budapest, Mészáros u. 12. fszt. 6.
Iroda: Dél Pesti Centrumkórház
Szent László telephely 1. épület
1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7.
www.gyve.hu | info@gyve.hu | +36 30 922 7797
B. Papp László
Fotók: Kummer János
*** *** *** ***
Ha tetszett a cikk, kérjük támogasd A Rák Ellen- Az Emberért, A Holnapért Társadalmi Alapítvány munkáját, hogy tovább működtethessük az Életigenlők rákellenes médiaportált, kiadhassuk az Életigenlők magazint, egészségfesztivált, konferenciákat szervezhessünk, onko-segítő telefonos tanácsadással segíthessünk! Az alapítványról a rakellen.hu weboldalon találsz bővebb információkat, pénzbeli támogatás a 11713005-20034986-00000000 számlaszámon, 1%-os rendelkezés május 20-ig a 19009557-2-43 adószámmal lehetséges. Köszönjük!
